הסיפור שלי
איך הכל קרה....
היי, ותודה שקפצתם לבקר! אני נטע, ויש לי סיפור חיים מעניין, לפחות כך אומרים :-)
עד גיל 15 היו לי חיים נורמליים לחלוטין. הייתי תלמידת תיכון מצטיינת וחברותית, שחילקה את זמנה הפנוי בין ספורט לאמנות: ביום עסקתי באתלטיקה קלה וטניס, וכשהכל החשיך נהניתי להכין מלאכות יד ועבודות יצירה.
נשמע כמו התחלה של סיפור רגיל, נכון? חכו לשמוע את השאר...
ב-25 בנובמבר, 1994, החיים שלי השתנו לחלוטין.
זה היה יום שישי אחר הצהריים. בדיוק חזרתי מבית הספר התיכון, אותו התחלתי רק שבועות ספורים קודם לכן. סיימתי לאכול ארוחת צהריים ונשכבתי לקרוא ספר באנגלית, לשיעורי בית. לפתע חשתי כאב חד בשכמות, מלווה בתחושת נימוּל שהתפשטה לי בכל הגוף. התחלתי להרגיש כאילו אני מאבדת את התחושה ואת היכולת להזיז את הרגליים. בתוך פחות משעה נעשיתי משותקת לחלוטין מהצוואר ומטה. למזלי, אמי ואחותי היו בבית וקראו לאמבולנס, שלקח אותי לבית החולים הקרוב ביותר. נלקחתי מיד למחלקה לטיפול נמרץ והתחלתי לעבור אינספור בדיקות. לקח לרופאים בערך 10 ימים לאבחן ממה אני סובלת, אבל בסופו של דבר אובחנתי כסובלת מתופעה נוירולוגית נדירה בשם טראנסוורס מיאליטיס (Transverse Myelitis), אשר השאירה אותי משותקת בארבע הגפיים ותלויה לחלוטין במכונת הנשמה.
לאחר שעזבתי את הטיפול הנמרץ אושפזתי בבית החולים השיקומי "אלי"ן" בירושלים (העיר שגרתי בה אז) ונשארתי שם כמעט 3 שנים.
השיפורים העיקריים במצבי התרחשו בשנה הראשונה, כאשר זרוע ואמת יד שמאל חזרה לתפקד, וחשוב לא פחות, נגמלתי ממכונת ההנשמה. הגמילה התאפשרה לאחר עבודה צמודה עם מומחית לשיקום נשימתי, בזכותה השתפרתי בצורה מדהימה והצלחתי להיגמל תוך כשנה וחצי.
היום אני נוהגת בכיסא גלגלים ממונע באמצעות אמת יד שמאל ועדיין מאמינה שמצבי יכול להשתפר. בינתיים אני מנסה לעשות את המקסימום שאני יכולה לעשות כדי להפוך את חיי לנורמליים ככל האפשר.
בשנת 1998 התחלתי ללמוד מדעי המחשב במכללה למינהל. בהתחלה לא היה ברור איך אני אעשה את זה, אבל בסופו של דבר, לאחר הרבה עבודה קשה ומסירות, קיבלתי את התואר ראשון שלי יחד עם שאר חבריי ללימודים בשנת 2001.
בתחילת 2002 התחלתי לעבוד בחברת היי-טק ובשנת 2005 התחלתי לימודי MBA עם התמחות במערכות מידע, אותם סיימתי בשנת 2010.
מאחר ומחקר תמיד סיקרן אותי, התחלתי לעבוד על תזה מחקרית בתחום הממשק אדם-מחשב באוניברסיטת תל אביב. המאמר על התזה שלי, Designing Interfaces for Older Users: Effects of Icon Detail and Semantic Distance, פורסם ב-2016 בכתב-עת של ה-AIS (ארגון מערכות המידע העולמי) בשם AIS Transactions on Human-Computer Interaction.
כשהייתי במרכז השיקום, פגשתי בחורה נכה שציירה ברגל ובפה. היא נתנה לי השראה לנסות לצייר בפה בעצמי, ועד מהרה למדתי את הטכניקה והתאהבתי בציור. יכולתי סוף-סוף להיות יצירתית שוב וליצור אמנות!
בשנת 2003, לאחר שסיימתי את התואר הראשון שלי והיה לי כבר תיק עבודות מספק, התקבלתי לארגון אמני הציור בפה וברגל.
התחלתי להשתתף בתערוכות קבוצתיות של הארגון, והיצירות שלי הודפסו על מוצרים שונים שהארגון מוכר.
מאז, ציירתי מאות ציורים, ואני מציגה את עבודותיי בתערוכות. בזכות הארגון זכיתי להוציא שלושה ספרי ילדים אותם כתבתי ואיירתי.
אני לא חושבת שהייתי מגיעה אי פעם לציור מקצועי אלמלא מה שקרה לי...
לחיות עם מוגבלות כזו זהו מאבק יומיומי. בהתחלה היה לי קשה לשכוח את הזיכרונות של עצמי כנערה תקינה פיזית, אבל החלק הקשה ביותר היה תמיד התלות באחרים בדברים הברורים שהייתי מסוגלת לעשות פעם בעצמי. עם זאת, החלטתי מזמן לא לתת לזה להגביל את עצמי בכל דרך שהיא.
ב-14 בפברואר 2014 הפכתי לאמא לאיתי, בני הבכור. להיות הורה מהווה אתגר בפני עצמו, על אחת כמה וכמה עם מגבלה, אך מדהים לראות עד כמה ניתן להסתגל לכל מצב ואף לראות בו את החיובי (ויש המון!)
מעולם לא איבדתי תקווה ועדיין מאמינה כי תימצא תרופה - זה הרי רק עניין של זמן, כספים ומחקר. לאחרונה ישנה התקדמות גדולה בתחום ריפוי חוט השדרה, מה שגורם לי להרגיש מאוד אופטימית לגבי העתיד. בינתיים, אני מקווה שיפתחו יותר ויותר ניתוחים וטיפולים שיעזרו לנו לשפר את איכות חיינו ואת עצמאותנו.